Albinizmli olduğuna görə tərk edildi - İndi dünya tanıyır!

Uşaq evində böyüyən qız 16 yaşında model kimi zirvələri fəth etdi. 

TurpKimi.com  albinizmli qızcığazın Jennifer Meierhansa verdiyi müsahibəni təqdim edir:

Şueli ana-atası tərəfindən uşaq evinin  qapısına qoyularaq tərk edilib.  O zamanlar albinizmli uşaqların Çində cəmiyyətin bir seqmentində uğursuzluq gətirdiyinə inanılırdı.

Albinizm xəstəliyi ilə doğulan uşaqların bədəni, dərisi, saçları rəng piqmentinin olmamasın görə açıq rəngdədir və bu xəstəlik genetik uyuşmazlıqdan qaynaqlanır. Albinizmli uşaqlar günəşə qarşı çox həssas olurlar.

Şueli  fərqli görünmək üçün albinizmdən istifadə etdi və şöhrət qazandı.  İndi 16 yaşındadır və dünyanın ən məşhur moda dizaynerlərinin geyimlərini nümayiş etdirir və fotoları  "Vogue" jurnalının səhifələrini bəzəyir.

Şueliyə  uşaq evində Şue Li adını qoyublar. Şue "qazanc" deməkdir, Li isə "gözəl" mənasını verir. Üç yaşı olanda Hollandiyalı bir ailə tərəfindən övladlığa götürülür və  o zamandan bəri ana və bacısı ilə birlikdə Hollandiyada yaşayır.

Şueli müsahibə verərkən qeyd edir:

Anam, Şue Li adını eşidəndə mənim üçün daha gözəl bir ad düşünə bilmədiyini, Çin mənbələrinə istinad edən adımın əhəmiyyətli olduğunu vurğuladı. 

Mənim dünyaya gəldiyim dövrdə Çin hökuməti  “Hər ailəyə  bir uşaq” siyasətini yeridirdi. Çində albinizmli bir uşağınızın olması böyük uğursuzluq sayılırdı.Bəziləri mənim kimi tərk edilir, bəziləri də kilidli qapılar arxasında saxlanırdı. Məktəbə göndərən olarsa da saçlarını qara rəngə boyayardılar.  

Lakin Afrikadakı bəzi ölkələrdə vəziyyət daha pisdir. Albinizmli insanlar ovlanır, qol-qıçları kəsilir, öldürülür. Cadugərlər onların sümüklərindən istifadə edərək bəzi dərmanlar hazırlayır. İnsanlar bunların bəzi xəstəliklərə yaxşı təsir etdiyinə inanırlar. 

Təbii ki,  bunlar real deyil. Bu inanclar batildir.  Mən tək başına küçəyə çıxa bildiyim üçün şanslı sayılaram. Bioloji ailəm mənimlə əlaqədar heç bir məlumat qoymadığından ad günümün nə vaxt olduğunu bilmirəm.

Amma bir il əvvəl yaşım haqqında daha dəqiq bir məlumatım olsun deyə, əlimi rentgen etdim. Həkimlər yaşımı 15 olaraq təxmin etdi.

 Modellik etməyə isə təsadüfən 11 yaşındaykən  başladım. Anam, əslən Honq-Konqlu  bir dizayner tanıyırdı. Qadının yarıq dodaqlı bir oğlu vardı və onu görənlər yalnız ağzına baxıb qalmasın deyə, oğlu üçün möcüzə paltarlar tikməyə qərar vermişdi.

Buna "mükəmməl qüsurlar" kampaniyası adını verdi və mənə də Honq-Konqdakı bir moda tədbirinə qatılmaq  istəyib-istəmədiyimi soruşdu. Müdhiş bir təcrübə idi. O tədbirdən sonra bir neçə fotosessiyaya dəvət aldım. Biri də Brock Elbankın Londondakı studiyasında idi. Bu çəkilişdən sonra mənim portretimi İnstaqramdan paylaşdı.

"Zebedee Talent" model agentliyi mənimlə əlaqə saxladı və qüsurlu insanları təmsilən moda dünyasına qatılmaq istəyib-istəmədiyini soruşdu.

Brockun çəkdiyi fotoşəkillərdən biri "Vogue İtaliya"nın üz səhifəsində Lana del Reyin olduğu 2019-cu il, İyun buraxılışında  yayımlandı. Mən onda "Vogue"nin nə qədər əhəmiyyətli bir jurnal olduğunu bilmirdim və insanların  bundan bu qədər həyəcanlandığını qavramaq bir az vaxt aldı. 

Model peşəsində fərqli görünmək lənətli bir şey deyil, tam tərsinə böyük üstünlükdür və mənə albinizmlə fərqlilik yaratma fürsəti də verdi. 

Kurt  Geigerin kampaniyası fərqliliyimi göstərmək baxımından çox gözəl bir nümunədir. Çəkilişləri bacımla birlikdə hazırlayıb idarə etməyimə icazə verdilər, çünki koronavirus məhdudlaşdırmalarına görə fotoqraf studiyaya gəlmirdi.  Bu mənim özümü istədiyim kimi ifadə etməyim demək idi və nəticələrdən həqiqətən qürur duyuram.

180 sm-dən uzun boylu arıq modellər var, amma, artıq fərqli olan insanlar mediada daha çox görünür və bu çox gözəldir. Bu hal normal qarşılanmalıdır. 

Albinizmli modellər ümumiyyətlə mələk,  ya da qarabasma, ruh kimi çəkilişlər üçün düşünülür və bu məni çox heyfsiəndirir. Tanzaniya və Malavi kimi ölkələrdə yaşayan albinizmli uşaqların həyatlarının təhlükədə olmasına səbəb olan inanclara qol-qanad verdiyi üçün çox pis oluram. 

Albinizmə görə gözlərim yalnız 8-10 faiz görə bilir və işığa birbaşa baxa bilmirəm,  çünki gözlərimi ağrıdır. Bəzən çəkilişlər çox işıqlıdırsa "Gözlərimi bağlaya bilərəmmi, ya da işığı bir az azalda bilərsinizmi?" deyə soruşuram. Bəzən də "Gözlərim açıqkən fləşlə üç fotoşəkilimi çəkə bilərsiniz, çoxu olmaz" deyirəm.

Əvvəl çətin olduğunu düşündülər, amma ilk fotoşəkili çəkib baxdıqlarında nəticədən həqiqətən çox məmnun qaldılar. Menecerim müştərilərə "İşığı nizamlaya bilməsəniz,  Şueli ilə işləyə bilməzsiniz" deyir. Mənim rahat olmağım onlar üçün əhəmiyyətlidir.

Görmə əngəlli olmağımın mənə fərqli bir perspektiv verdiyini, başqalarının gözündən qaçan detalları gördüyümü söyləyirlər. Bu eyni zamanda ənənəvi gözəllik anlayışına da o qədər əhəmiyyət verməməyi öyrədir. 

Bəlkə də hər şeyi mükəmməl görə bilmədiyim üçün insanların səslərinə və nə dediklərinə daha çox fokuslanıram. Mənim üçün onların daxili gözəllikləri  daha əhəmiyyətlidir.

Modellik etməyi sevirəm, çünki yeni insanlarla tanış oluram, ingiliscəmi inkişaf etdirirəm və insanların fotoşəkillərimdən məmnun olduğunu görmək xoşuma gəlir.

Model olduğumdan istifadə edərək "Bu bir lənət deyil, yalnız genetik pozuqluqdur" demək istəyirəm. Bu genetik xüsusiyyətə sahib insanlardan "albinizmli" insanlar deyə bəhs etmək lazımdır. Çünki biri üçün albino dediyinizdə, bu onun haqda kinayəli məlumat verir. 

İnsanlar mənə keçmişimlə əlaqədar şeyləri qəbul etməli  olduğumu söyləyir,  amma mən belə düşünmürəm. Məncə insan nə olduğunu görməli və niyə belə olduğunu anlamalı,  amma qəbul etməməlidir. 

Mən uşaqların albinizmli olduqları üçün öldürülməsini qəbul etməyəcəyəm. Dünyanı dəyişdirmək istəyirəm. Albinizmli, ya da hər hansı bir fərqlilik,  ya da fiziki məhdudiyyəti olan digər uşaqların, istədikləri hər şeyi etməklərini istəyirəm.
Mən bəzi cəhətlərə görə fərqliyəm, amma digər cəhətdən hər kəsə bənzəyirəm. İdman etməyi, dırmaşmağı sevirəm və bunları hər kəs qədər yaxşı edə bilərəm. İnsanlar sizə bəzi şeyləri edə bilməyəcəyinizi söyləyə bilər, amma sınamalısınız. 

Albinizm nə deməkdir? Niyə albino deyil, albinizmli deməliyik? 

- Albinizm bədəndə gözlərə, dəriyə və saça rəngini verən melanin adlı maddənin istehsalına təsir edən  genetik fərqlilikdir.

Albinizmli insanlarda melanin ya az olur,  ya da heç olmur. Ona görə də belə insanların dərisi, gözləri, saçları ümumiyyətlə çox açıq rəngli olur.

Albinizmin məşhurluğu da dünyanın müxtəlif yerlərində fərqlidir. Məsələn, İngiltərədə hər 17 min adamdan birinin albinizmli olduğu təxmin edilir.

Tez-tez alçaldıcı bir mənada istifadə edilən və o adamın digər istiqamətlərini göz ardı edən "albino" termini yerinə "albinizmli adam" terminindən istifadə edilməlidir. 

Vüsalə Əlövsətqızı, TurpKimi.com